8 november 2005 Die ene dag in oktober 1996

Vandaag zat ik wat in mijn adminstratie te knoeien, en kwam ineens de medische afdeling van mij tegen. Dat begon 9 jaar geleden, en op precies te zijn op 30 oktober. Negen jaar geleden lijkt al ver weg, eigelijk is dat ook zo. Negen jaar geleden had ik nog een totaal ander leven. Zat op school, en deed de opleiding SCW, was de enige jongen in de klas. Kortom een lekker leventje. Ik had op die bewuste 30 oktober een afspraak bij de polikliniek van de oogheelkunde van het AZG (nu het umcg) had namelijk al een tijdje het gevoel dat mijn ogen slechter werden en omdat ik een brili droeg dacht ik gewoon effe aan wat sterkere glazen. Het was een hele aparte dag, het was koud en guur. Mijn ouders waren mee en mijn jongste zus. Mijn jongste zus moest toevallig ook op die dag heen voor controle. Dus louter toeval dat ik familie bij me had. Eindelijk was ik aan de beurt, heb altijd het idee dat het erg lang duurt het wachten vooral als de wachtkamer vol zit met grijze wolven.

Na de gebruikelijke onderzoeken waarbij je oogdruppels kreeg zodat je pupillen wijder worden zodat de arts het binnenste van je oog goed kan bekijken, kwam ik weer bij de arts terecht voor een afsluitend gesprek (uit veiligheidsoverwegingen zal ik de naam niet noemen) .
In dat gesprek vroeg ik hem of het inderdaad nodig was om een sterke bril te nemen, omdat ik dus dacht dat het wat slechter geworden was. De arts rommelt wat in zn papieren en zegt iets in de trant van je weet toch wat je hebt?. Wat moet ik hebben dan? vroeg ik. Nou je hebt een erfelijke oogafwijking genaamd Retinitis Pigmenthosa en dat is hier al vanaf 1980 bekend. Ik had daar nog nooit van gehoord, dus ik vroeg aan de arts wat het dan inhield. Mijn vader was er ook bij. De arts begon te vertellen dat ik een kokervisus had, dus keek door 2 kokers en dat het alleen maar slechter zal worden, er was niets aan te doen, ja alleen een of andere wazige iets als een therapie op Cuba. Op de vraag van tot hoever het slechtzien zal doorzetten antwoord de arts doodleuk van ja dat is per persoon verschillend maar de meesten worden blind. Deze woorden kwamen hard aan, in een klap was mijn leven overhoop gehaald. Hoezo blind worden? wist niet eens dat ik slechtziend was, tenminste niet op die manier. De oogarts haalde zijn wijsheid uit een of andere boek, waarin summier de afwijking stond beschreven.

Op de vraag van hoelang zal het duren tot het zo slecht zal worden dat ik haast niets meer zal zien kwan de onthutsende woorden uit de arts zijn mond 3 jaar!
3 jaar!!! dat was niets dat was 3 keer kerst vieren, 3 keer een jaartje ouder worden en daarna zal de boel op zwart gaan? De wereld storte totaal in, ik hoorde eigelijk weinig meer, mijn pa had nog wat vragen maar dat ging allemaal langs me heen. Daarna heb ik zoveel gehuild dat in een keer de uitwerking van de druppels teniet gedaan was. Mijn gevoelens waren eigelijk onbeschrijfelijk, boosheid, onbegrip, onzekerheid, angst. Het was voor mij toen erg moeilijk om het een plek te geven. Ik weet nog heel goed dat er een kennis langs kwam thuis toevalligerwijs, hij hoorde het verhaal, en begon meteen over ja die en die zit in een rolstoel. Op dat moment had ik er totaal niets aan en werd er gewoon boos om. Later snapte ik dat hij het goed begreep.

Tja de wereld van mij lag in de kreukels, allerlei gedachten spookten door mn hoofd, doorgaan met de opleiding? hoe moest ik de toekomst nu gaan zien? wat zal mij die toekomst brengen? Allemaal vragen waar ik geen antwoord op wist, eigelijk niemand. In de weken erna gingen we opzoek naar alle mogelijke informatie omtrent de oogafwijking. Ik leerde er veel van, zo wist ik niet zoveel over het oog en nu bijna alles. We kwamen er ook achter dat het verloop van de afwijking bij iedereen erg verschillend is. Dus over het verloop valt echt geen zinnig woord te zeggen. Cubatherapie gooide ik voor mezelf al snel in de ijskast omdat daar gewoon teveel risicos aan vast zaten. Niet veel later kwam ik op het Loo-Erf terecht, dit is een revalidatiecentrum voor Blinden en Slechtzienden in Apeldoorn. Daar liep ik de basisrevalidatie door. Daar leerde ik omgaan met het gegeven dat ik een handicap heb, hoe je daarop aanpast. Ik leerde er ook met 10 vingers blind typen, de huishoudelijke dingen beter in te delen noem het maar op. S avonds contact met de anderen die er waren, dat was eigelijk wel het belangrijkste want je leerde van elkaars ervaringen. Deze tijd is erg belangrijk geweest voor mij. Ik heb mijn oogafwijking een plek kunnen geven. Intussen was ik ook overgestapt naar een echte goeie ziekenhuis namelijk die van Nijmegen het Raboudziekenhuis. Daar zitten de specialisten omtrent mijn oogaandoening. Daar kwam ik er achter dat het een grote onzin was wat de betreffende arts in Groningen me vertelde over die drie jaar. Het kan zo blijven zoals het nu is of het kan slechter worden, en dat slechter worden kan tientallen jaren duren of juist niet. Kortom het is een onzeker iets wat verloop van de afwijking betreft.

Nu 9 jaar later, kan ik eigelijk trots terug kijken. Tja het klinkt arrogant en mischien is dat het ook wel. Mijn complete leven is veranderd. Eerst zat ik diep in de put, met vallen en opstaan daaruit gekropen dankzij mijn doorzettingsvermogen en postieve denken. Misschien klinkt het gek dat ik wel veel goeie dingen eruit heb gehaald, ik ben in veel dingen in postieve zin veranderd. Een voorbeeld is bv het hardlopen. Toen ik zo in de stress zat van alles kwam ik ook veel aan. Dus op den duur ging ik hardlopen, en dat hardlopen is nu een manier van leven voor mij geworden. In het hardlopen zie ik nog ontzetend veel uitdagingen. Het is ook spannend wanneer je 40 000 andere harlopers in je koker krijgt .......

Rogier